Kad je Džon Sirl počeo da pada i da gubi pamćenje, pomislio je da su to razni znaci demencije. Ali ispostavilo se da ima retko – i često nedijagnostifikovano – stanje po imenu normotenzivni hidrocefalus. Dobra vest je da je stanje izlečivo.
Pre nekoliko godina, Džon Sirl je mislio da je završio sa dotadašnjim načinom života.
Telo je polako počelo da mu otkazuje. Imao je problema sa hodanjem, stalno je padao, imao je loše kratkoročno sećanje i, sa 69 godina, patio od inkontinencije.
[adsenseyu1]
Bio je to obrazac propadanja koji je ovaj penzionisani kanadski inženjer iz Bredforda u Ontariju i te kako poznavao. Njegova rođena sestra umrla je od Alchajmerove bolesti u svojim pedesetim. Njegov otac umro je od demencije ranih osamdesetih prošlog veka. I tako je on počeo da se priprema za budućnost u kojoj neće moći aktivno da učestvuje.
„Počnete da se pitate kuda to idete. Počnete da mislite: Je li to to?“, kaže on.
Lekari nisu mogli da mu daju definitivnu dijagnozu, što je dodatno ljutilo penzionisanog inženjera. Lečenje Parkinsonove bolesti nije imalo efekta i nije imao Alchajmerovu bolest, ali nešto očigledno nije bilo u redu. Godine 2018. već su mu trebala invalidska kolica da izađe napolje, a hodalica da bi se kretao unutar doma.
„Nije bilo nade, sedeo sam ispred prozora i gledao kako život promiče kraj mene.“
„Bio je ljut – bio je više nego ljut“, dodaje njegova žena Barbara. „Bilo je noći kada sam ležala u krevetu misleći da ću možda morati da prodam kuću… zato što sam morala sve da pokušam.“
Ali to se promenilo kad je on upoznao doktora Alfonsa Fasana, neurologa pri Klinici za poremećaje kretanja u bolnici Toronto Vestern, koji mu je postavio dijagnozu zvanu normotenzivni hidrocefalus, iliti NPH.
Ovaj poremećaj nastaje kad višak cerebrospinalnog likvora krene da se nagomilava u moždanim ventrikulima, koje su komunikacioni centar uma.
Ovo taloženje tečnosti može da izazove poteškoće pri kretanju, probleme sa pamćenjem i kognicijom, i inkontinenciju – simptomi koji se češće povezuju sa uobičajenijim degenerativnim bolestima kao što su Alchajmerova, Pakrinsonova ili demencija.
[adsenseyu1]
Hidrocefalus Kanada procenjuje da najmanje jedan od 200 Kanađana starijih od 55 godina, ili više od 57.000 ljudi, ima NPH. U SAD, Udruženje hidrocefalus procenjuje da je pogođeno 700.000 Amerikanaca, ali da je samo oko 20 odsto ljudi koji žive sa tim stanjem dobilo pravu dijagnozu.
„NPH je stanje koje nije još dobro shvaćeno“, kaže doktor Fasano. Ukoliko se ne leče, ljudi mogu da završe u staračkim domovima ili umru od komplikacija. „To je ono što ne želimo da vidimo, da se prosto odustane od tih ljudi“, kaže on.
Sirl je prvi put čuo za NPH kad je išao na pregled kod specijaliste za lečenje migrena 2003. godine. Magnetna rezonanca je pokazala određenu količinu tečnosti u njegovim moždanim ventrikulima, ali zato što nije imao nijedan od prepoznatljivih simptoma, nije dobio dijagnozu.
Nakon nekoliko godina života sa simptomima poput gubitka pamćenja i poteškoća sa kretanjem, doktori su mu 2014. godine uradili lumbalnu punkciju da isuše deo tečnosti iz mozga i vide da li će mu se simptomi popraviti, što je uobičajen test za NPH.
Zato što se Sirlu simptomi nisu popravili, njegovi lekari su zaključiti da NPH sigurno nije krivac za njih.
Osam godina kasnije, kad je zdravlje rapidno krenulo da mu se pogoršava, upoznao je doktora Fasana i pristao da ponovo uradi test.
Ovaj put je njegova supruga Barbara primetila mala poboljšanja – toliko neznatna da ih njen muž nije ni zapazio.
„Odbijao je da poveruje u to“, kaže ona. „Bilo je to skoro kao ‘ako poverujem a nisu u pravu, biće to preveliko razočaranje.’“
[adsenseyu4]
Doktor Fasano je predložio da mu ubace likvorni šant u mozak da izvuku tečnost, što je udarna metoda lečenje NPH-a, sa visokom stopom uspeha prema skorašnjim studijama.
Više od godinu dana kasnije Sirl kaže da je počeo da mu se vraća stari život. Njegov hod se popravio, baš kao i pamćenje. On redovno vežba sa ličnim trenerom u teretani i ide u šetnje da pokuša da povrati snagu.
„Operacija je samo 50 odsto posla, ostatak je vaš mentalni sklop“, kaže on.
Iako i dalje nema vozačku dozvolu, Sirl i njegova supruga su ponovo počeli da putuju. Išli su prošle zime na Floridu, a planiraju i put u Las Vegas i na Jamajku.
Barbara kaže da je najveća promena muževljevo raspoloženje:
„Apatija koja ga je mučila je nestala. Ponovo je dobro raspoložen kao nekad.“
Doktor Fasano kaže da otkako je Sirlova priča završila u medijima, klinika je ostala zatrpana molbama pacijenata koji misle da su dobili pogrešnu dijagnozu i da imaju NPH.
[adsenseyu4]
Iako je pogrešna dijagnoza NPH-a veoma stvaran problem, doktor Fasano upozorava da većina ljudi koja je dobila dijagnozu Parkinsonove ili Alchajmerove bolesti ima tačnu dijagnozu – naročito ako su bili kod neurologa.
I do 3 odsto populacije starije od 65 godina može da ima NPH, prema nedavnoj studiji sprovedenoj u Japanu. Svetska zdravstvena organizacija procenjuje da demencija, uključujući Alchajmerovu bolest, pogađa od 5 do 8 odsto populacije starije od 60 godina.
„Ovo je bolest koja je verovatno češća nego što mislimo i to je bolest koja može veoma dobro da se leči, sa ogromnom, dramatičnom promenom kvaliteta života kod tih ljudi“, kaže doktor.
„Istovremeno, ljudi sada veruju da su, ako imaju Parkinsonovu bolest, dobili pogrešnu dijagnozu.“
„Svi se oni sada nadaju da je njihov doktor pogrešio.“
(BBC)
